Всероссийская Премия ВОРДИ

"Родительское спасибо"

Председатель регионального отделения ВОРДИ Астраханской области Ульяна Глухова приняла участие в заседании Общественного совета при ФКУ "ГБ МСЭ по Астраханской области " Минтруда России. Обсуждали актуальные вопросы медико-социальной экспертизы у детей с орфанными заболеваниями. По этому вопросу выступила с докладом Светлана Ермакова, руководитель бюро МСЭ номер 10. 

    В эту категорию входят заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 населения. Они являются хроническими и прогрессирующими, представляют угрозу жизни. Это почти все генетические, онкологические, некоторые инфекционные и аутоиммунные болезни. Подробно рассмотрели такие диагнозы, как муковисцидоз, фенилкетонурия, несовершенный остеогенез и мышечная дистрофия. В нашей стране ведется Федеральный перечень лиц, страдающих редкими заболеваниями. Они имеют право на бесплатное обеспечение лечебными средствами, которые без помощи государства приобрести затруднительно, а порой невозможно из-за высокой стоимости. Ульяна Глухова высказалась по этому вопросу, так как является мамой ребенка с орфанным заболеванием и отметила, что даже такие граждане имеют право на достойную жизнь и нужно делать все необходимое, чтобы улучшить качество жизни таких пациентов! На заданный ей вопрос: "Прервали бы вы беременность, зная что родится ребенок с   тяжёлым заболеванием , ведь государственная поддержка очень мала?" Ульяна Глухова  ответила : "У меня был особый случай, когда я даже не подозревала о тяжелой болезни будущего малыша. Но в любом случае, эти дети имеют право на жизнь!"
     По итогом обсуждения пришли к выводу, что нужно совершенствовать систему ранней диагностики. 
      Заместитель начальника управления организации социальных выплат Министерства социального развития и труда Астраханской области Елена Горн рассказала Общественному Совету про порядок назначения социальных выплат инвалидам и их семьям. Граждане с ограниченными возможностями здоровья пользуются льготами по трем направлениям: здравоохранение, пенсионное обеспечение и социальная защита. По линии соцзащиты более распространенной мерой является компенсация расходов по оплате жилищно-коммунальных услуг. В частности, с учетом критерия нуждаемости предоставляются ежемесячные выплаты женщинам, воспитывающим детей-инвалидов. Подробно обсудили льготу на приобретение полиса ОСАГО в виде 50% компенсации от общей стоимости страхового возмещения . Члены Совета обсудили те проблемы, с которыми сталкиваются астраханцы при оформлении документов на получение мер социальной поддержки. В основном они сводятся к недостаточно развитой системе межведомственного взаимодействия и информированности граждан.


Заседание Общественного совета при ФКУ "ГБ МСЭ по Астраханской области " Минтруда России 

totop